penyakit DMD

Discussion in 'Cerebral Palsy, gangguan perkembangan gerak.' started by cunii, 8/5/08.

  1. cunii

    Message Count:
    1
    Likes Received:
    0
    Trophy Points:
    0
    dok,

    saudara saya berumur 7 th laki2, terkena penyakit DMD (Duchenne Muscle Dhystrophy). sekarang jalannya mulai susah (jinjit) dan badannya agak condong kedepan. bagaimana solusinya dok? apa treatment yang harus dijalanin? apakah ada klinik yg bisa membantu untuk terapi dan sembuh?
    kita tinggal di surabaya.

    tolong bantuannya. mohon memberikan solusi yg terbaik untuk kita.
    Trima kasih sebelumnya
  2. handryastuti

    Message Count:
    379
    Likes Received:
    0
    Trophy Points:
    0
    Dear Cunii,

    Mohon maaf, smapai sekarang obat untuk menyembuhkan DMD belum ada. Terapi genetik juga masih sebatas percobaan di lab.
    Untuk DMD pemberian kortikosteroid oral disertai fisioterapi dan hidroterapi dapat membantu memperkuat otot-otot.
    Ibu dapat menghubungi Prof. Darto Saharso, SpAK di RS Dr. Soetomo atau RS Siloam Gleneagles.
  3. Sasi

    Message Count:
    22
    Likes Received:
    0
    Trophy Points:
    0
    Ibu selain dengan Prof. Darto, juga bisa konsultasi dengan dr.Ratna Soebadi, SpRM untuk fisioterapinya. Jangan patah semangat ya Pak/Bu, putri saya juga disuspect SMA yg di ilmu kedokteran sampai sekarang belum ada obatnya.

    Oh ya untuk dokter Handryastuti, apakah terapi kortikosteroid oral dah hidroterapi dapat juga diterapkan pada pasien spinal muscular atrophy? Bisa dijelaskan dok yg dimaksud dengan terapi tsb.
    Tks.
  4. irawanhakim

    Message Count:
    1
    Likes Received:
    0
    Trophy Points:
    0
    Anak saya juga sudah divonis DMD setelah dilakukan emg, mri, and terakhir biopsi otot. Anak saya juga berumur 7thn, laki2, and nama nya Diyo Irawan.

    Saya juga sudah mulai pasrah untuk mencari penyembuhan DMD. Sekarang ini anak saya minum obat 2hari sekali, and hydrotherapi.

    Saya ingin berkenalan dengan ibu/bapak nomer telp saya di number 0815 10000 416. email saya di irawanhakim@yahoo.com

    Mungkin kita bisa share informasi untuk penyakit yang satu ini (DMD)

    Terima kasih
    Irawan Hakim
  5. yeva

    Message Count:
    1
    Likes Received:
    0
    Trophy Points:
    0
    Hi Dr, sy juga punya keponakan laki2 dengan DMD. Umur 9 tahun. Apakah yg dimaksud hydrotherapi? terimakasih
  6. sapty

    Message Count:
    1
    Likes Received:
    0
    Trophy Points:
    0
    Keponakan saya, 9th juga divonis dokter menderita DMD. Kami di di k
    di kota Magelang sangat kesulitan mencari dokter yang bisa
    menangani penyakit ini. Tidak ada fasilitas medis yang
    memadai padahal kami sadar bahwa nantinya keponakan saya
    akan banyak membutuhkan bantuan medis. Yang bisa saya
    lakukan sekarang adalah mencari informasi dan bergabung
    dengan komunitas DMD (di Indonesia sepertinya belum ada)
    yang ada komunitas internasional. Bapak/ibu bisa kunjungi
    http://www.parentprojectmd.org. Akan ada banyak support &
    informasi yang berguna disana. Mari kita semua terus
    berharap & punya keyakinan cepat ditemuakan penyembuhan
    untuk penyakit ini.

Share This Page