Asperger Syndrome

[dropcap style=”font-size: 60px; color: #83D358;”]A[/dropcap]sperger Syndrome (AS) pertamakali diperkenalkan di tahun 1940 oleh seorang dokter anak dari Vienna bernama Hans Asperger yang mendapatkan gejala-gejala perilaku autistik pada sekelompok anak laki-laki yang memiliki tingkat kecerdasan dan kemampuan berbahasa yang normal.
Pada tahun 1981, dr. Lorna Wing mempublikasikan serial kasus dari sekelompok anak dengan karakteristik tersebut dan beliau menamakannya sebagai “Asperger Syndrome.” AS kemudian dimasukkan dalam World Health Organization’s diagnostic manual, International Classification of Diseases (ICD-10) dan dalam  American Psychiatric Association’s Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) pada tahun 1994 sebagai gangguan neurobehaviour yang berbeda dari autis.
Namun demikian, masih banyak yang berpendapat bahwa AS adalah bentukan autis yang “lebih ringan”. Tidak ada laporan yang pasti mengenai insidens AS namun beberapa penelitian memperkirakan angka kejadian AS sekitar 2 dalam setiap 10.000 anak, laki laki lebih sering 3-4 kali lipat dibandingkan perempuan.
APA BEDANYA AS DENGAN AUTIS?
AS dan autis merupakan bagian dari Pervasive Developmental Disorder (PDD), yakni gangguan neurobehavior yang ditandai dengan adanya gangguan komunikasi, interaksi sosial dan perilaku. Walaupun pada AS dan autis sama-sama mengalami keterlambatan bicara namun pada AS kemampuan bicara ini akan muncul dengan sendirinya di sekitar usia 3 tahun, sekalipun cara mereka berbicara tidak seperti orang normal (gangguan pragmatis), mereka cenderung tidak memahami bahasa tubuh, tidak memahami sindiran ataupun humor. Selain itu, hal penting yang membedakan AS dengan autis adalah tidak adanya gangguan kognisi pada AS, bahkan anak AS mempunyai kecerdasan di atas rata-rata atau luar biasa sedangkan sebagian besar anak autis dilaporkan menunjukkan tingkat kecerdasan di bawah rata-rata dan tetap tidak bicara (non verbal) sampai besarnya.
APA TANDA DAN GEJALA AS ?
Gejala yang paling menonjol dari AS adalah adanya keterpakuan minat pada objek atau topik tertentu yang terus menerus. Topik ini bisa bermacam-macam dan biasanya tidak terdapat pada anak normal. Misalnya seorang anak AS sangat minat kepada segala sesuatu tentang jalan tol, maka anak tersebut sangat hapal rute jalan tol sepanjang Bandung sampai ke Jakarta, sangat hafal ada berapa exit (jalan keluar) di sepanjang tol Bandung-Jakarta tersebut, lengkap dengan nama-nama pintu keluar tersebut, bahkan sampai hafal dengan jumlah biaya yang harus dibayarkan di tiap-tiap pintu tol tersebut.
Ada lagi seorang anak AS yang sangat berminat pada jadwal kereta api sehingga sangat hafal pada seluruh jadwal kereta api dari dan ke kota manapun, berikut detil nama kereta apinya, jadwal berangkat dan jadwal tiba, nama-nama stasiun di kota masing-masing, bahkan juga hafal berapa harga tiket di tiap-tiap trayek tersebut. Ada lagi anak AS yang sangat berminat pada benda yang “tidak umum” misalnya sangat berminat pada berbagai bentuk kipas angin, atau berbagai bentuk vacuum cleaners, atau pada nama-nama latin dari tumbuhan atau pada objek-objek lain yang tidak umum bagi anak normal.
Selain objek tertentu, sebagian anak AS juga menunjukkan minat yang tinggi untuk membicarakan topik tertentu yang juga tidak biasa bagi anak normal lainnya, misalnya selalu membicarakan topik mengenai perang Iran Irak kepada siapapun di mana pun dalam situasi apapun. Keminatan mereka yang amat sangat pada objek / topik “aneh” tersebut membawa mereka terpaku pada objek tersebut dan jika mereka melakukan pembicaraan dengan orang lain akan mereka “giring” untuk membicarakan minat mereka tersebut secara detil. Cara mereka berbicara yang sangat formal, sarat dengan kosa kata “tingkat tinggi”, membuat mereka tampak sangat pintar sekaligus aneh bagi lawan bicaranya yang normal. Padahal, jika diamati, inti pembicaraan mereka cenderung melulu terdiri dari informasi mengenai jadwal atau angka atau laporan statistikal dari suatu topik, tanpa mengandung unsur informasi yang bermakna atau kesimpulan yang bermanfaat bagi yang mendengarnya.
Selain itu, anak AS cenderung berbicara sangat datar, monoton dan tanpa ritme, bahkan mereka tidak mampu menyesuaikan volume suaranya dengan sekitarnya, sehingga mereka harus selalu diingatkan untuk berbicara lebih halus jika bicara dengan orang yang lebih tua, jika berada dalam lingkungan kedukaan atau saat memasuki ruang perpustakaan atau bioskop.
Anak AS biasanya terisolasi dari lingkungannya karena kemampuan berinteraksi sosialnya yang buruk dan keminatannya yang sangat sempit. Sebetulnya anak AS mau berinteraksi dengan orang lain, namun karena mereka selalu membicarakan hal yang itu itu saja, dengan ritme yang aneh pula, tentu sulit untuk tercapai diskusi / hubungan timbal balik yang interaktif.
Anak AS dilaporkan juga seringkali menunjukkan keterlambatan atau gangguan perencanaan gerak di area motorik seperti misalnya clumsy dalam kemampuan mengayuh sepeda, menangkap bola, dan memanjat. Cara mereka berjalan pun nampak kaku, janggal dan tidak nyaman dilihat.
APA PENYEBABNYA ?
Para ilmuwan meyakini bahwa faktor genetik berperan sangat penting dalam timbulnya AS karena adanya kecenderungan AS mengenai beberapa anggota keluarga yang sama. Namun sayangnya gen yang spesifik terganggu pada AS belum berhasil diidentifikasi dan masih dalam penelitian.
BAGAIMANA CARA MENDIAGNOSISNYA ?
Biasanya orang tua mulai mengenali “keanehan” anaknya sejak kecil, karena anak cenderung menunjukkan pola perkembangan dan perilaku yang mirip dengan autis sejak awal kehidupannya seperti misalnya terlambat bicara (bahkan tidak bisa bicara sama sekali), sulit berinteraksi dengan orang lain (orang tua sering bilang : anak saya “cuek” kalau dipanggil nggak nengok), dan menunjukkan perilaku-perilaku yang tidak biasa seperti berjingkrak-jingkrak (body rocking), menepuk-nepuk tangannya (flapping) dan berputar di sumbu badan (spinning).
Pada usia 3 tahun, orang tua mulai memperhatikan bahwa anaknya yang tadinya tidak bisa bicara / terlambat bicara,  “tiba-tiba” menunjukkan kemampuan berbahasa yang tinggi tapi sekaligus dengan cara bicara yang aneh, sekalipun anak tersebut tidak melalui fase terapi wicara apapun. Selain itu orang tua juga mulai mengenali bahwa anak tsb mempunyai keterpakuan yang aneh pada objek / topik / ritual tertentu. Di lain pihak, orang tua menyadari bahwa anaknya mempunyai tingkat kecerdasan yang di atas rata-rata karena pemahaman anak mengenai hal hal yang ada di sekitarnya nampak jauh di atas kemampuan pemahaman anak yang seusianya.
Dokter anak akan melakukan serangkaian pemeriksaan komprehensif terdiri dari wawancara (anamnesis), pemeriksaan fisis, pemeriksaan saraf, penilaian perkembangan termasuk tingkat kemampuan kognisi dan berbahasa, evaluasi fungsi psikomotor, kemampuan kemandirian dan sebagainya.
Dokter mendiagnosis AS berdasarkan DSM-IV atau ICD X, berdasarkan adanya temuan klinis utama berupa:

• Kontak mata yang “tidak normal”
• Perilaku yang cenderung mengisolasi diri
• Tidak menengok saat dipanggil namanya
• Tidak memahami bahasa tubuh
• Terbatasnya minat untuk bermain / bersosialisasi interaktif
• Terbatasnya minat untuk bergabung dengan sebaya
• Keterpakuan pada rutinitas atau ritual tertentu yang “aneh”
• Kemampuan berbahasa yang kaku, monoton
• Clumsy atau gangguan perencanaan gerak atau grasa grusu
• Kemampuan kognisi yang di atas rata-rata

SERING TERTUKAR DENGAN “GIFTED”
Gifted adalah terminologi yang diberikan bagi anak/individu dengan tingkat kecerdasan jauh di atas rata-rata yakni mempunyai skor IQ > 130. Anak gifted terutama di awal kehidupannya, seringkali tertukar dengan AS. Mengapa? Karena sebagian dari anak gifted di awal kehidupannya juga mengalami terlambat bicara (gangguan bahasa ekspresif tipe perkembangan). Anak gifted juga biasanya “tiba-tiba” menunjukkan kemampuan berbahasa yang tinggi di sekitar usia 3 tahun, kemampuan kognisinya pun nampak jauh melebihi teman-teman seusianya.
Anak gifted seringkali menunjukkan keterpakuan pada hal hal yang menjadi minatnya, oleh karena itu mereka enggan bergaul/berinteraksi dengan teman sebayanya, mereka cenderung memilih teman-teman tertentu yang seminat dan “selevel” kemampuannya dengan mereka. Karena demikian karakteristiknya, maka biasanya anak gifted seringkali jadi nampak “aneh” juga bagi komunitas peer -group-nya.
Bagaimana membedakannya dengan AS?
AS dan gifted mempunyai karakteristik yang sepintas seperti “sama/mirip” yaitu sulit berinteraksi dengan orang lain dan juga menunjukkan gangguan berbahasa. Namun jika diperhatikan lebih detil, banyak hal yang dapat membedakan AS dan gifted.
Anak gifted memang mengalami keterlambatan berbahasa dan “catch up” dengan sendirinya (sama seperti AS) namun ternyata mereka tidak mengalami gangguan pragmatis karena anak gifted mampu mengatur volume suaranya, kesantunan cara bicaranya, jika disesuaikan dengan kondisi yang sedang dihadapinya (misal bicara dengan kepala sekolah tentu berbeda dengan berbicara dengan adiknya yang balita; bicara di perpustakaan tentu berbeda dengan bicara di mal).
Hal lain adalah mengenai gangguan berinteraksi yang sekilas nampak mirip antara AS dan gifted namun pada anak gifted sebenarnya mereka dapat dan sangat senang menjalin interaksi dengan komunitas yang dianggapnya “sepadan” dengan dirinya, dan hal ini biasanya terjadi pada komunitas yang sama minatnya atau sama pandainya dengan dia. Seringkali kita lihat anak gifted lebih nyaman berinteraksi dengan orang orang yang jauh lebih tua dari usianya.
Selain itu, minat pada anak gifted biasanya adalah pada hal-hal yang sangat aplikatif dalam kehidupan sehari-hari, misalnya sangat berminat pada komputer, alat musik tertentu, kegiatan olah raga tertentu, teknologi tingkat tinggi, pada bidang seni tertentu, dsb. Ini berbeda dengan minat “aneh” pada anak AS.
Hal lain yang membedakan AS dengan gifted adalah tidak adanya perilaku maladaptif pada gifted, sebagaimana yang ada pada anak AS, semisal body rocking/spinning/flapping, kalaupun sesekali nampak body rocking biasanya hal ini jarang sekali, dan disebabkan karena anak sangat “over excited.”
BAGAIMANA PENANGANANNYA ?
Penanganan AS berupa terapi perilaku ditujukan untuk mengurangi/menghilangkan perilaku maladaptifnya, memperbaiki kemampuan interaksi sosialnya dan kemampuannya berkomunikasi timbal balik dengan orang lain. Anak AS diharapkan dapat memperluas minatnya, mampu lebih aktif melakukan kegiatan-kegiatan terstruktur di luar minatnya dengan baik.
Program terapi prilaku bagi anak AS secara umum meliputi:

• Pelatihan kemampuan sosial: Terapis mengajarkan anak AS keterampilan yang dibutuhkan untuk berinteraksi dengan baik dengan orang lain
• Cognitive behavioral therapy (CBT): semacam sesi di mana anak AS diminta mengungkapkan pendapat dan perasaannya sehingga membantu anak AS yang eksplosif atau cemas untuk dapat mengendalikan emosinya dengan baik dan mengurangi keterpakukan mereka terhadap minat atau pengulangan rutinitas mereka.
• Terapi okupasi: bagi anak AS yang masih berada di bawah usia 3 tahun dan mengalami gangguan nyata pada perencanaan gerak atau masalah sensori integrasi.
• Terapi berbahasa: untuk memperbaiki kemampuan pragmatik anak AS sehingga mereka mampu berkomunikasi dengan baik sesuai dengan keadaan / orang yang diajak bicara / tempat mereka bicara.
• Pelatihan dan konseling bagi orang tua dan guru anak AS: untuk memberikan edukasi dan pelatihan mengenai program bagi anak AS di rumah dan di sekolah, serta memberikan  dukungan moril bagi mereka.

Bagaimana “LONG-TERM OUTCOME” nya ?
Dengan terapi yang baik dan paripurna yang dilakukan sedini mungkin, anak AS mampu menemukan strategi yang baik untuk menghadapi karakteristik kekurangan mereka, namun biasanya mereka tetap merasa bahwa berinteraksi sosial atau membangun hubungan personal dengan orang lain merupakan sesuatu yang sulit atau menantang.
Banyak individu AS yang berhasil menjadi individu sukses di usia dewasanya, bekerja di lapangan pekerjaan yang sama dengan individu normal, bahkan banyak di antara mereka yang menjadi tenaga ahli di bidang-bidang tertentu yang cukup langka. Dalam keseharian mereka tetap membutuhkan dukungan moral dari lingkungan untuk dapat berinteraksi dengan baik dan hidup mandiri dengan sukses.
Referensi :

• Autism Society of America: What is unique about Asperger. Diunduh dari http://www.autism-society.org/site/PageServer?pagename=life_aspergers
• Asperger Syndrome Fact Sheet. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Diunduh dari http://www.ninds.nih.gov/disorders/aspeger/detail_asperger
• Children with disabilities, Fourth Edition. Mark L. Batshaw, MD, 1997