• Home
  • About
    • Media
      • A Magazine
      • Anakku Majalah
      • Anakku Production
      • Alamat Anakku Media
    • Event
      • Anakku Event
      • Anakku Expo
      • Seminar Sebelumnya
    • Klinik
      • Klinik Anakku
      • Klinik Anakku Pondok Pinang
      • Klinik Anakku Bumi Serpong Damai
      • Klinik Anakku Medan
      • Jadwal Praktek di Klinik Anakku Kelapa Gading
    • Check My Child
      • Klinik Check My Child
      • Klinik Check My Child – Alamat
      • Klinik Anakku Check My Child Kayu Putih
      • Klinik Anakku Check My Child BSD City
      • Klinik Anakku Check My Child Meruya
      • Klinik Anakku Check My Child Surabaya
      • Klinik Anakku Check My Child Medan
    • Sekolah
      • Sekolah Anakku
  • Articles
    • Sehat
      • Alergi dan asma
      • Imunisasi Cegah Sakit
      • Makin Cerdas
      • Mitos dan Fakta
      • Prematur
      • Tambah Gede
      • Wah, Anakku Sakit Lagi
    • Spesial
      • ADHD, gangguan pemusatan perhatian/ hiperaktif
      • Autisme – Keterlambatan Bicara
      • Cerebral Palsy
      • Endokrinologi
      • Kejang, Kejang Demam – Epilepsi
      • Saraf Anak
    • News
      • Abstrak Majalah
      • Majalah Anakku
      • Seminar
      • Tips
    • Bunda Cerdas
      • ASI Menyusui
      • Ibu Hamil
      • New Moms
    • Cerdas
      • Gangguan Pendengaran
      • Psikologi
    • Famili
      • Ayah Sehat
      • Gigi Cantik dan Kinclong
    • Q & A
    • Hot Topic
  • Contact Us

Subscribe to Updates

Get the latest creative news from FooBar about art, design and business.

What's Hot

Vertical Garden: Pilihan Tepat Bagi Lahan Sempit

November 23, 2018

Stres pada Anak… Kenali Gejalanya!

November 22, 2018

Tip: Memilih Jas Hujan

November 20, 2018
Facebook Twitter Instagram
Facebook Twitter Instagram
Anakku.Net
  • Home
  • About
    • Media
      • A Magazine
      • Anakku Majalah
      • Anakku Production
      • Alamat Anakku Media
    • Event
      • Anakku Event
      • Anakku Expo
      • Seminar Sebelumnya
    • Klinik
      • Klinik Anakku
      • Klinik Anakku Pondok Pinang
      • Klinik Anakku Bumi Serpong Damai
      • Klinik Anakku Medan
      • Jadwal Praktek di Klinik Anakku Kelapa Gading
    • Check My Child
      • Klinik Check My Child
      • Klinik Check My Child – Alamat
      • Klinik Anakku Check My Child Kayu Putih
      • Klinik Anakku Check My Child BSD City
      • Klinik Anakku Check My Child Meruya
      • Klinik Anakku Check My Child Surabaya
      • Klinik Anakku Check My Child Medan
    • Sekolah
      • Sekolah Anakku
  • Articles
    1. Sehat
    2. Alergi dan asma
    3. Imunisasi Cegah Sakit
    4. Makin Cerdas
    5. Mitos dan Fakta
    6. Prematur
    7. Tambah Gede
    8. Wah, Anakku Sakit Lagi
    9. Spesial
    10. ADHD, gangguan pemusatan perhatian/ hiperaktif
    11. Autisme – Keterlambatan Bicara
    12. Cerebral Palsy
    13. Endokrinologi
    14. Kejang, Kejang Demam – Epilepsi
    15. Saraf Anak
    16. News
    17. Abstrak Majalah
    18. Majalah Anakku
    19. Seminar
    20. Tips
    21. Bunda Cerdas
    22. ASI Menyusui
    23. Ibu Hamil
    24. New Moms
    25. Cerdas
    26. Gangguan Pendengaran
    27. Psikologi
    28. Famili
    29. Ayah Sehat
    30. Gigi Cantik dan Kinclong
    31. Q & A
    32. Hot Topic
    33. View All

    Imunisasi dan Kampanye MR untuk Pencegahan Penyakit

    September 1, 2018

    Donna Agnesia & Darius Sinathrya: Beri Kesempatan Anak untuk Mandiri

    May 21, 2017

    Main Air Tak Selalu Negatif Lho

    November 14, 2014

    Memahami Tahapan Sosialisasi Anak

    November 13, 2014

    First Aid for Kids

    March 20, 2014

    Kebanyakan Makan Telur = Bisul ?

    March 3, 2014

    Mengontrol Asma Melalui Metode Stepwise

    January 21, 2014

    Dada Sesak Tiba-tiba

    November 20, 2013

    Imunisasi dan Kampanye MR untuk Pencegahan Penyakit

    September 1, 2018

    Apa yang Ibu Perlu Tahu : Tentang Imunisasi

    May 22, 2014

    Ber-KB Tanpa Usik Menyusui

    April 4, 2014

    Vaksinasi Penting di 3 Bulan Pertama

    March 31, 2014

    Main Air Tak Selalu Negatif Lho

    November 14, 2014

    Disleksia Di Balik Masalah Kesulitan Belajar

    October 6, 2014

    Memetakan Kecerdasan Anak

    May 20, 2014

    Sesuaikan Pola Asuh dengan Karakter Anak

    April 30, 2014

    Mitos Fakta Seputar Rambut

    June 17, 2014

    Mitos atau fakta ? : Kurang Minum Berpotensi Sakit Ginjal

    May 16, 2014

    Kunyit

    August 1, 2013

    Cegukan Pertanda Kurang Minum?

    June 25, 2013

    Update Tentang Bayi Prematur

    March 13, 2014

    Deteksi dini retinopati prematuritas

    February 10, 2014

    Meneropong Penyebab Bayi Berat Lahir Rendah

    November 30, 2012

    Keputihan Saat Hamil Sebabkan Bayi Lahir Prematur ?

    November 26, 2012

    Donna Agnesia & Darius Sinathrya: Beri Kesempatan Anak untuk Mandiri

    May 21, 2017

    Memahami Tahapan Sosialisasi Anak

    November 13, 2014

    Cara Seru Bangun Social Awareness

    November 12, 2014

    Kepribadian Anak berdasarkan Urutan Kelahiran

    October 8, 2014

    Ngemil Sehat ya Nak

    October 1, 2014

    Mencegah Influenza? Mengapa Tidak?

    September 30, 2014

    Awas Gondongan Mengintai

    September 29, 2014

    Air Putih Tidak Disarankan Bagi Bayi?

    September 24, 2014

    Mengenal PDD-NOS

    July 22, 2014

    Aktivitas Bagi Anak ADHD

    June 24, 2014

    Jika Si Sulung Autis, Apakah Adiknya Autis (Juga)?

    May 26, 2014

    Dukungan Kita Akan Sangat Berharga

    May 23, 2014

    Aktivitas Bagi Anak ADHD

    June 24, 2014

    Si Kecil Kerap Menjatuhkan Barang ?

    March 17, 2014

    Speech Delay dan Speech Disorder : Serupa tapi Tak Sama

    March 11, 2014

    Si Kecil Kerap Menggigit Kuku

    March 4, 2014

    Mengenal PDD-NOS

    July 22, 2014

    Jika Si Sulung Autis, Apakah Adiknya Autis (Juga)?

    May 26, 2014

    Dukungan Kita Akan Sangat Berharga

    May 23, 2014

    Olahraga bagi Anak Autistik Kaya Manfaat

    February 5, 2014

    Bayi dan Anak Pun Tak Luput dari Stroke

    October 10, 2013

    Bell’s palsy: kelumpuhan separuh wajah

    July 12, 2012

    Anak Anda Belum Bisa jalan?

    March 29, 2012

    Anak ‘Clumsy’, Kenali Mereka Yuk…!

    January 13, 2009

    Mitos Fakta Seputar Gula

    September 19, 2012

    Skrining lemak pada anak – Rekomendasi American Academy of Pediatrics

    August 26, 2008

    Osteoporosis dapat Menyerang Wanita Muda

    September 27, 2007

    Diabetes Muncul Saat Hamil

    September 6, 2007

    Kejang Demam atau Bukan?

    January 7, 2013

    Si Kecil Kejang ? Nggak Perlu Panik

    August 10, 2012

    Infeksi Toksoplasma Mengincar Kehamilan

    March 27, 2012

    Kejang demam

    March 23, 2012

    Mengapa Ya Si Kecil Kerap Lupa ?

    May 5, 2014

    Lebih Dekat Mengenal Gangguan Asperger

    March 27, 2014

    Kok Jalannya Jinjit ?

    January 28, 2014

    Tip: Memilih Jas Hujan

    November 20, 2018

    Alergi Tak akan Mengganggu Prestasi Si Kecil

    November 9, 2018

    Sendi Nyaman Tanpa Nyeri

    October 17, 2018

    Liputan Seminar Bidan, Surabaya 6 Oktober 2018

    October 16, 2018

    Sudah besar masih ngeces ?

    July 2, 2012

    Melamin dan bahayanya

    December 8, 2011

    Bahaya di balik kresek hitam

    December 8, 2011

    Pengaruh makanan atau minuman pada obat

    December 8, 2011

    Pemenang Kuis Film Super Didi

    April 19, 2016

    Anakku Digital

    January 15, 2015

    Edisi Juni 2014

    June 12, 2014

    Edisi Mei 2014

    May 13, 2014

    Alergi Tak akan Mengganggu Prestasi Si Kecil

    November 9, 2018

    Sendi Nyaman Tanpa Nyeri

    October 17, 2018

    Liputan Seminar Bidan, Surabaya 6 Oktober 2018

    October 16, 2018

    Sendi Nyaman Tanpa Nyeri

    October 16, 2018

    Tip: Memilih Jas Hujan

    November 20, 2018

    11 Kondisi yang Tidak Diperbolehkan Berpuasa

    May 18, 2018

    Memberi Obat pada Anak

    October 17, 2016

    6 Trik Cepat Bersihkan Kulkas

    January 15, 2016

    Sumber Makanan Pemasok ASI

    November 18, 2017

    ASI Sehatkan Saluran Cerna Si Kecil

    September 17, 2017

    Memahami Rambu Rambu Penting di Trimester Pertama

    August 10, 2017

    Ibu Hamil, Hati-hati Gunakan High Heels

    July 22, 2017

    ASI Sehatkan Saluran Cerna Si Kecil

    September 17, 2017

    Menjalin Bonding dengan Menyusui

    September 15, 2014

    Kandungan Gizi ASI

    August 15, 2014

    ASI bisa sebabkan bayi kuning ?

    June 3, 2014

    Memahami Rambu Rambu Penting di Trimester Pertama

    August 10, 2017

    Catatan Ibu: Bila Harus Sesar

    May 19, 2017

    Catatan Penting bagi Ibu Hamil yang Berpuasa

    June 12, 2016

    Mommyrexia: Tren Bumil yang Berbahaya

    July 12, 2014

    Sumber Makanan Pemasok ASI

    November 18, 2017

    Ibu Hamil, Hati-hati Gunakan High Heels

    July 22, 2017

    Lebih Dari 50% Wanita Alami Baby Blues Syndromes

    June 20, 2017

    Kapan Waktu Tepat Menyapih Si Kecil?

    May 12, 2016

    Ajari Si Kecil Atur Emosi

    November 10, 2014

    Aneka Barbeque

    October 31, 2014

    Bersaing dengan Hobi Suami

    October 30, 2014

    Pentingnya Pendidikan Seks pada Anak

    October 29, 2014

    Infeksi Telinga Tengah

    September 4, 2013

    Infeksi Telinga dan Antibiotika

    March 21, 2013

    Kapan Alat Bantu Dengar Dibutuhkan ?

    June 28, 2012

    Pemeriksaan Pendengaran pada Bayi dan Anak

    June 22, 2012

    Ajari Si Kecil Atur Emosi

    November 10, 2014

    Bersaing dengan Hobi Suami

    October 30, 2014

    Cara Bijak Menghukum Anak

    October 27, 2014

    Ajari Si Kecil Mengenal Tubuhnya Sendiri

    October 3, 2014

    Kecanduan Pornografi

    October 16, 2014

    Bermain dan Berwisata Kuliner di Pasar Terapung Lembang

    October 15, 2014

    Duh, Si Kecil Masih Ingin Tidur Sekamar

    October 14, 2014

    Curhat Boleh, Asal…..

    October 13, 2014

    Kecanduan Pornografi

    October 16, 2014

    Bermain dan Berwisata Kuliner di Pasar Terapung Lembang

    October 15, 2014

    Duh, Si Kecil Masih Ingin Tidur Sekamar

    October 14, 2014

    Serba Nasi Ala Nusantara

    June 6, 2014

    Kebiasaan Ngedot dan Efeknya Terhadap Gigi

    May 14, 2014

    Bruxism pada Anak Apa Penyebabnya ?

    February 13, 2014

    Gigi Si Kecil Berjejal

    January 6, 2014

    Perawatan Gigi Anak Autistik

    November 21, 2013

    Vertical Garden: Pilihan Tepat Bagi Lahan Sempit

    November 23, 2018

    Stres pada Anak… Kenali Gejalanya!

    November 22, 2018

    Tip: Memilih Jas Hujan

    November 20, 2018

    Apa Sebab Produksi ASI Berkurang?

    November 18, 2018

    Vertical Garden: Pilihan Tepat Bagi Lahan Sempit

    November 23, 2018

    Stres pada Anak… Kenali Gejalanya!

    November 22, 2018

    Tip: Memilih Jas Hujan

    November 20, 2018

    Apa Sebab Produksi ASI Berkurang?

    November 18, 2018

    Vertical Garden: Pilihan Tepat Bagi Lahan Sempit

    November 23, 2018

    Stres pada Anak… Kenali Gejalanya!

    November 22, 2018

    Tip: Memilih Jas Hujan

    November 20, 2018

    Apa Sebab Produksi ASI Berkurang?

    November 18, 2018
  • Contact Us
Anakku.Net
Home»Children»Healthy Kids»Treacher Collins Syndrome Tak Padamkan Keceriaan Buah Hatiku
Healthy Kids

Treacher Collins Syndrome Tak Padamkan Keceriaan Buah Hatiku

Redaksi Majalah AnakkuBy Redaksi Majalah AnakkuJanuary 12, 2016No Comments8 Mins Read
Facebook Twitter LinkedIn Telegram Pinterest Tumblr Reddit Email
Share
Facebook Twitter LinkedIn Pinterest Email

[pullquote]Kehadirannya mengubah segalanya, mengubah rencana panjang kami, memutar agenda perjalanan kami. Dan….. pada akhirnya dia membuat sempurna keberadaan kami sebagai ayah dan ibu yang spesial. Odilia, puteri kami lahir dengan Sindroma Treacher Collins”[/pullquote]
Delapan Desember 2008, pukul 06.18 merupakan saat yang paling membahagiakan bagi kami. Di RSIA Asih, Jakarta Selatan puteri pertama kami lahir, dan kami beri nama Odilia Queen Lyla (Odil panggilannya). Kehadirannya 2 minggu lebih cepat dari perkiraan dr. Nurwansyah, Sp.OG(K). Saya sempat panik, karena mengalami pecah ketuban usai mengikuti beberapa kegiatan. Dalam perjalanan dari Depok ke RS kami terus berdoa memohon perlindungan dan bimbingan-Nya.
Proses persalinan terbilang mudah dan tidak memakan waktu lama. Saya diterima pihak rumah sakit pukul 23.30, pukul 06.18 keesokan harinya Odilia lahir melalui proses kelahiran spontan dengan hanya 2 kali mengejan. Lanjut dengan proses inisiasi menyusui dini (IMD). Good job, girl! You did it! Odilia lahir dengan kondisi BBLR (Berat Badan Lahir Rendah), 2350g dan panjang 45 kg.
Seperti ibu baru lainnya, saya harus segera memberi ASI. Setelah 6 jam istirahat untuk memulihkan tenaga pasca persalinan, saya menuju ruang bayi untuk menyusui. Dimana dia? Satu persatu boks bayi saya telusuri. “Mana bayi saya? Wajahnya mirip semua, yang beda hanya selimutnya saja; pink untuk bayi perempuan dan biru untuk bayi laki-laki.” Sungguh tidak menyangka ternyata Odilia masih berada dalam inkubator dan berada di ruangan terpisah. Saat itulah baru tersadar bahwa bayi saya tergolong prematur karena lahir di minggu ke 36.
Sedih rasanya melihat si kecil saya sendirian di dalam inkubator dengan selang oksigen menghias saluran pernapasannya. Saya hanya bisa menyentuh jari-jari mungilnya melalui lubang tangan mesin inkubator. Saya tetap mencoba melakukan skin to skin sebagai salah satu sarana membangun bonding.
Puji Tuhan saya diperbolehkan mendekapnya, walaupun sesudah itu saya harus merelakan Odil kembali ke inkubator. Saya mencoba menyusuinya, tapi Odil belum juga mau membuka mulutnya. Dia diam, meski saya coba menyentuh bibirnya, mengoyang-goyangkan dagunya dengan lembut agar dia mau menyusu. Saya tak akan menyerah. Saya harus bisa memberi ASI!
Tepat di hari ketiga, saya dan Odil diperbolehkan pulang. Dokter anak dan dokter obgin menyatakan bahwa ibu dan bayi dalam kondisi baik. Odil lahir dalam kondisi prematur namun memiliki panca indera lengkap; mata baik, hidung dan mulut sehat, jari tangan dan kaki lengkap, telinga luar terbentuk sempurna dan jumlahnya dua. Yesss!! Let’s go home now!
Kini kami punya keluarga kecil yang lengkap; saya, suami, dan Odil. Kartu Keluarga pun telah diperbaharui, tertera nama si kecil Odilia Queen Lyla. Kehadiran Odil membuat “semarak” hidup kami, plus dengan segala kerepotannya. Saya sempat dilanda baby blues, ditambah lagi Odil sulit menyusui secara langsung. E-Ping menjadi salah satu penyelamat agar Odil tetap bisa menikmati ASI, meski ASI diperoleh dengan memerahnya secara manual. Odil baru bisa menyusu setelah usianya 1 tahun.
Imunisasi sekaligus kontrol ke dokter spesialis anak rutin saya lakukan  Tak jauh berbeda dengan bayi-bayi umumnya, selain kegiatan menyusui, imunisasi pun rutin dan tepat waktu kami lakukan. Kunjungan ke dokter anak terjadwal rapi di agenda saya. Hubungan dokter dan orangtua pun terbentuk juga terjalin harmonis diantara kami.
Perkembangan Odil hari demi hari memperlihatkan milestone yang baik. Dia belajar tengkurap, memegang mainan, memegang botol ASI sendiri, mencoba duduk tanpa bantuan maksimal, tumbuh gigi susu. Namun ada satu tahapan yang tidak dilakukan Odil, dia tidak merangkak. Mulai masuk usia 1 tahun Odil belum juga ada keinginan untuk berjalan, ada perasaan takut yang dirasakan Odil ketika kami ajari berjalan. Kekhawatiran ini tentunya kami sampaikan kepada dokter anak, tetapi pak dokter menyatakan Odil baik-baik saja. Oke, kami akan menunggu dengan sabar.
Namun….kesabaran toh ada batasnya! Masuk usia 18 bulan Odil belum juga berjalan dengan kakinya sendiri, walaupun sudah berdiri tegak. Lagi-lagi dokter hanya meminta kami untuk bersabar. Pada akhirnya di usia 1 tahun 9 bulan Odilia bisa berjalan tanpa bantuan apapun atau siapapun. Lega sekaligus tenang.
Lalu bagaimana dengan tahapan bicaranya? Nah… kekawatiran baru muncul kembali. Kok Odil ngomongnya belum banyak, padahal usianya hampir 3 tahun. Kata-kata yang keluar sebatas memanggil mami, papi, oma, opa, mbak, susu, dsb. Pembahasan baru yang harus disampaikan ke pak dokter, ada apa ya dok? “Gak apa-apa kok bu, nanti juga pelan-pelan bisa bicara. Rajin distimulasi saja, Bu.” Gak puas dengan jawaban pak dokter, saya lari pindah ke lain hati, mencari second opinion gak ada salahnya toh.
Kali ini saya mengandalkan ibu dokter. Beliau meminta kami untuk memeriksakan Odil ke Klinik Tumbuh Kembang agar bisa diberikan terapi wicara (TW) dan Sensor Integrasi (SI). Dengan sedikit berat hati (karena kami merasa sudah cukup memberikan stimulasi melalui permainan edukasi, buku-buku cerita anak, dsb) kami menurut pada saran Ibu dokter. Di rumah sakit berbeda, Odil menjalani terapi wicara dan terapi sensor integrasi seminggu sekali, selama 2 jam. Para terapis terus memberikan stimulasinya kepada Odil dengan semangat 45 sambil tetap melakukan observasi untuk perkembangannya.
Tiga bulan pertama dilalui, psikolog menyarankan test IQ, hasilnya cukup baik meskipun ada beberapa hal yang seharusnya sudah bisa dilakukan Odil diusianya ketika itu. Kesimpulan dari sang Psikolog bahwa awalnya dia berpikir Odil adalah anak dengan ADHD atau Autis, tetapi beliau tidak menangkap sinyal itu karena Odil termasuk anak yang kooperatif setiap kali mengikuti terapi. Lalu apa dan kenapa, bu Psikolog? Hal itu yang belum bisa Beliau jawab.
Seluruh terapi akhirnya kami berhentikan karena keterbatasan biaya, dan kami melihat ada banyak kemajuan pada Odil semenjak 1,5 tahun mengikuti terapi tersebut. Kosakata yang diterima Odil semakin banyak walaupun belum lancar berbicara.
Odil mulai aktif mengikuti kegiatan belajar mengajar di sekolah Play Group. Kami memasukkan anak kami ke sekolah agar sosialisasinya semakin baik. Kami berharap dia mampu beradaptasi dengan teman-temannya dan sebagai bahan praktek membangun komunikasi dua arah. Sekolah Play Group dan Taman Kanak-Kanak  menjadi tempat aktivitas rutin Odil sampai dia masuk Sekolah Dasar (SD).
Pertengahan tahun 2015 ini menjadi tahun yang amat berat untuk saya, suami dan Odilia sendiri. Bagaimana tidak…. ditengah-tengah kesibukan kami mencari Sekolah Dasar untuk Odilia, kami dikejutkan dengan sebuah hasil pemeriksaan medis dari dokter spesialis THT-KL bahwa Odilia terkena sindroma langka yang bernama Treacher Collins Syndrome/TCS (Mandibulofacial Dysostosis), yaitu suatu cacat lahir yang langka pada bagian kraniofasial yang memperlihatkan adanya bentuk wajah yang khas, seperti kepala yang kecil, tidak adanya tulang pipi, kelopak mata yang terkulai dan rahang yang retrusif dikarenakan tulang pipi dan tulang rahang yang tidak berkembang. Dikarenakan struktur fisik wajah yang demikian, biasanya anak-anak yang menderita kondisi ini memiliki kesulitan untuk bernapas dan makan, serta kehilangan pendengarannya. Kondisi ini diwariskan dalam sifat autosomal dominan, yang berarti bahwa hanya diperlukan salah seorang dari orangtua untuk mewariskan gen TCOF1 yang rusak sehingga anak dikatakan menderita sindrom ini.
Kondisi ini diketahui setelah seorang dokter anak menyarankan Odilia mengikuti tes BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry). Ia curiga setelah melihat lubang telinga Odil yang agak kecil dan sempit. Hasil dari pemeriksaan BERA dan CT Scan Bone Window diketahui bahwa telinga tengah yang terdapat 3 tulang kecil (Ossicles) tidak terbentuk. Dokter menyatakan Odilia memiliki gangguan pendengaran dengan hasil 70db (telinga kanan) dan 90 db (telinga kiri). Saran: harus menggunakan alat bantu dengar dengan hantaran tulang yang diberi nama BAHA (Bone Anchored Hearing Aid). Alat ini merupakan alat bantu dengar yang sulit didapatkan karena sangat jarang, sehingga untuk mendapatkannya kami harus indent beberapa bulan. Harga alat ini pun sungguh fantastis, Rp 55 juta per alat. Diluar dugaan kami, dari mana uang sebanyak itu harus kami peroleh? Tapi saya tetap berusaha, mengingat ia akan memasuki SD.
Pertama mengenakan BAHA, mata putri kecil saya tampak berbinar. Untuk pertama kalinya, dia bisa mendengar suara saya. Dia peluk saya sambil berkata “Mami…Mami…” Ternyata selama ini Odil mampu berbicara karena ia membaca gerak bibir lawan bicaranya termasuk terapi wicaranya, tanpa memahami konteks kata-kata atau kalimat yang diucapkannya. Selama 6 tahun lebih, putri kecil saya tidak mendengar dengan baik. Ya Tuhan….
Dengan kondisi yang ada saat ini, Odilia harus menjalani beberapa pemeriksaan lainnya, seperti gigi/rahang/rongga mulut karena kelainan ini membentuk kondisi langit-langit mulut tinggi (high arched palate), juga kepala Odil yang kecil (mikrosefali), dan entah kejutan-kejutan apalagi yang akan kami terima.
Terus terang saya tidak habis pikir, bagaimana mungkin para dokter dan terapis tidak mengetahui adanya kelainan seperti ini. Seharusnya mereka bisa mendeteksi dari awal, sehingga ketertinggalan Odil, khususnya perkembangan bicaranya bisa diatasi sesegera mungkin.
Awalnya kami sulit menerima keadaan ini, namun jika kami terus terpuruk bagaimana dengan Odilia? Dia akan semakin mengalami kemunduran dalam perkembangannya. Cukup sudah kami merana, kami kubur dalam-dalam kekecewaan itu. Kami harus move on demi sang buah hati.
Puji Tuhan, kini Odil duduk di kelas 1 SD sebuah sekolah swasta, dikelilingi teman-teman sebayanya. Tuhan Maha Baik, saat periksa MRI kepala, dokter spesialis saraf anak menyatakan otak Odil berkembang dengan baik. Di kelasnya Odil didampingi shadow teacher untuk membantunya. Namun secara keseluruhan ia mampu mengikuti pelajaran di sekolahnya.
Buat para orangtua dengan anak TCS, terima mereka dengan cinta, berikan tempat untuk mereka berkarya dan berjuang. Anak TCS sebenarnya memiliki bahasa, memiliki intelejensi yang baik, hanya belum mampu berkomunikasi dua arah. Kondisi tersebut cenderung diakibatkan adanya masalah pada pendengaran. Kepada masyarakat, terimalah anak-anak dengan TCS dengan cinta, mereka sama dengan anak-anak lainnya.
Salam spesial,
Yola Tsagia/Mama Odilia
 

bell's palsy cerebral palsy Treacher Collins Syndrome
Share. Facebook Twitter Pinterest LinkedIn Tumblr Email
Redaksi Majalah Anakku

Related Posts

Stres pada Anak… Kenali Gejalanya!

November 22, 2018

Car Seat untuk Si Kecil

October 2, 2018

Imunisasi dan Kampanye MR untuk Pencegahan Penyakit

September 1, 2018

Cacar Air: Kalau Bisa Dicegah, Mengapa Tidak?

August 10, 2018

Anak Kesulitan Belajar Perlu Olahraga

July 15, 2018

Tipes Bisa Dirawat di Rumah, Asalkan…

July 11, 2018

Leave A Reply Cancel Reply

Facebook Twitter Instagram Pinterest
  • Home
© 2023 Anakku Media. Designed for Anakku.Net.

Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.